Врятувати їх може лише диво. Один день з мобільним хоспісом, який допомагає невиліковно хворим дітям

“Донька народилася здоровою. У півтора року захворіла на вірусний енцефаліт. І от наслідки...”

Для життя Сашкові потрібні декілька апаратів, які не працюють без світла.
Для життя Сашкові потрібні декілька апаратів, які не працюють без світла.

Рак, вроджені вади розвитку, хвороби центральної нервової системи, серцево-судинні патології — у медичних картках цих дітей різні діагнози. Об’єднує одне — вилікувати таких пацієнтів сучасна наука не здатна. Лише гідно доглянути до останніх хвилин. Невиліковно хворі діти та їхні батьки потребують серйозної допомоги — фінансової і моральної. Її надають мобільні хоспіси. Як саме — дізнаюся, долучившись до одного з чергувань.

У Львові мобільний хоспіс для дітей діє при Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі.

На стіні у приміщенні помічаю карту області з кольоровими кнопками: ними позначено місця, де живуть підопічні. Їх 62.

“Ще торік мали на обліку 24 таких пацієнтів, — каже завідувачка хоспісу Наталія Чучман. — Дітки хворі на рак, генетичні, важкі неврологічні хвороби. Невиліковні. Ми навчаємо сім’ї жити зі страшним діагнозом”.

Найдалі їхати — до пацієнтки у Східниці, що за 110 кілометрів від Львова. “Там перевал, гори. Якось, щоби піднятися, витратили 20 літрів бензину, — розповідає лікарка-педіатриня Галина Богдан, збираючи речі для виїзду. — Але їхати мусимо, адже в дівчинки трахеостома, пластикова трубка в шиї, завдяки якій вона дихає. Трубку треба міняти раз на місяць-два. Це важка робота — адже під час заміни дитина перестає дихати”.

У розпорядженні хоспісу — два автомобілі Fiat. На жаль, перевозити в них пацієнтів не можна. Аби доставити дитину на апараті штучного дихання з лікарні, доводиться залучати “швидку”. Приладів не вистачає, більшість привозять волонтери. Якщо немає — батьки змушені шукати самі.

А на ліки та спецзасоби для дітей сім’я витрачає від трьох тисяч гривень до трьох тисяч доларів на місяць...

Лікарка-педіатриня Віта Волощук бере фонендоскоп для аускультації (прослуховування) легень та кишківника, отоскоп для вушного огляду, катетери для відсмоктування слизу. Водій складає в багажник пачки підгузків, пелюшки, трубки, шприци, фільтри для апарата штучної вентиляції легень. Вирушаємо до дітей.

САШКО, 4 РОКИ

...За годину доїжджаємо до першого села. У світло-зеленій кімнаті з плазмою на стіні лежить чотирирічний Сашко. Дивиться мультики. Важко дихає.

“Він у нас нечемний. Заснув о сьомій вечора, опівночі прокинувся і більше не спав, — зітхає Мар’яна, мати хлопчика. — Син любить мультики.

Він усе розуміє, тільки не може говорити. Сашку, спати хочеш? Ні?.. Він як хоче спати, то заплющує очі, коли запитую”.

У малюка в животику — гастростома, трубка, через яку їжа надходить одразу у шлунок. Віта Богданівна слухає хлопчика стетоскопом, з’ясовує, чи йому роблять масаж, дає поради.

Поки педіатриня заповнює документи, пані Мар’яна розповідає, що в її сина — спинально-м’язова атрофія. Це вроджена невиліковна хвороба, яку спричиняє мутація гена. Сашко не може самостійно дихати, їсти, рухатись і говорити. Для життя йому потрібні декілька апаратів, які не працюють без світла. Тому на горищі сім’я встановила джерело безперебійного живлення — якщо не буде електрики, апарати пропрацюють ще 8 годин.

“Тільки відсмоктувач на батареї, а пульсоксиметр (прилад для вимірювання рівня сатурації кисню в капілярній крові), зволожувач працюють від електромережі, — пояснює мати. — Апарат штучної вентиляції легень за 400 тисяч гривень нам допоміг купити благодійний фонд”.

Мар’яна дає іграшку в руку хлопчикові. Сашко видає звуки, ніби наспівуючи якусь мелодію. “Нам допомагають хоспіс, благодійні організації, ми самі не потягнули би цього фінансово, — каже далі жінка. — Я постійно мушу бути біля сина. Чоловік працює з ранку до ночі. Як треба в магазин, то всі апарати кладемо у дві сумки й так ідемо з сином”.

ЮЛЯ, 7 РОКІВ

Наступна пацієнтка — у сусідньому селі. Сонце майже не пробивається крізь цупкий тюль на вікнах кімнати, у якій на дивані лежить семирічна Юля, білява дівчинка з охайно зібраним у хвіст волоссячком. На її футболці рожевими буквами написано, що вона любить літо. Біля неї відкачувач мокротиння, який дали в хоспісі.

“Як справи? Загострення минуло?” — цікавиться лікарка.

“Так. Але сьогодні вона почала покашлювати”, — каже Ольга, мама дівчинки.

Лікарка слухає дівчинку, міряє рівень кисню. Розповідає, як робити їй інгаляції. Просить маму підписатись за отримані засоби — пацієнтці привезли підгузки, шприци, катетери для відсмоктування.

“Донька народилася здоровою. У півтора року захворіла на вірусний енцефаліт (запалення мозку). І от наслідки — мозочок з’їдений, — розповідає жінка. — Раніше не мали відсмоктувача, який би забирав мокротиння з легень. Без цього приладу Юлечка померла би... Та, мабуть, так Богом дано, що у потрібний час потрібні люди знаходяться, допомагають”.

На стінах вітальні висять дві великі ікони — Матері Божої та Ісуса Христа.

Лікарка замінює дівчинці зонд для годування. Юля згинає ноги в колінцях. “Знаю, зайчику, тобі лоскотно, — каже мама, допомагаючи педіатрині. — Мусимо використовувати спеціальне харчування, щоб вона не втрачала вагу та організм функціонував. Часом йогурт чи супчик із м’ясом через зонд даю. Тільки на суміш витрачаємо близько трьох тисяч гривень на місяць. Ще дві тисячі — на протисудомні пігулки з Німеччини. Коли бронхіт чи запалення — ще близько двох тисяч гривень. Плюс підгузки, мікроклізми чи гліцеринові свічки... Вдячна, що хоспіс нам дав кисневий апарат, який підключаємо, коли в неї падає рівень кисню в крові, бо самі не знайшли”.

...Вилікувати таких діток може тільки диво, та зробити їхні дні легшими під силу лікарям та кожному, хто може передати будь-яку допомогу.

Читайте також текст про гомеопатію.

Подробиці
Фото УНІАН

У "Слузі народу" кажуть про невідворотність зняття недоторканності з Порошенка, сам він заявляє, що дії ДБР це - "феєрична дурість", а в міжнародній пресі пророкують розкол українського суспільства.

20.11
Cпорт
Фото Євгена Кравса

Здобувши путівку на Євро-2020, збірна України вже заробила 9,25 мільйонів євро. А загалом тріумфатор першості заробить 34 мільйони євро!

20.11
Подробиці
Фото Анни Балакир

Про те, чи бачили тут снайперів на дзвіницях, чи можна розрахуватись за товар у рублях, а також - про українських військових на екскурсіях та сердечко між словами "Україна" і "Росія".

20.11
Подробиці
17-річний Віталій Савчук виставив у соцмережу відео, у якому майстер нецензурно лається. Про свій вч

Майстер виробничого навчання курив цигарку на занятті, а хворого на астму учня облаяв.

20.11
Подробиці
Фото en.wikipedia

Подробиці про подію та реакція на неї ексміністра МЗС Павла Клімкіна.

20.11
Подробиці
Фото wikipedia (2)

Про російський слід в американських виборах, стурбованість військового щодо власної безпеки і подяку батькові за те, що свого часу покинув СРСР.

20.11
Люди і проблеми
Фото depositphotos.com

Мова про ММО. Що це таке і чому часте вживання таких харчів є ризиком для здоров'я?

19.11
Судові історії

Чоловік, який розправився з трьома жінками, у суді стверджував, що невинний. Мовляв, зізнання у скоєному з нього вибивали силою.

19.11
Подробиці
Фото wikipedia

У якому стані перебувають звільнені кораблі і як ситуацію коментують в РФ.

18.11
Подробиці
Фото unsplash.com

Окрім протестувальників дістається також медикам і журналістам. Що відбувається в спеціальному адмінрайоні КНР зараз?

18.11
Подробиці
Фото depositphotos.com

Обсяг іноземних інвестицій в Україну за останні три роки вдвічі менший, ніж суми, які українці отримують у формі переказів з-за кордону, кажуть фахівці.

18.11
Подробиці

Розповідаємо, до яких змін слід готуватися майбутнім випускникам.

18.11
Здоров'я

Стан сп'яніння без вживання алкоголю називається синдромом автопивоварні.

17.11
Cпорт
Фото зі сторінки Олени Старикової у facebook

Спортсменка розповідає про боротьбу за олімпійську ліцензію та те, як двоколісний транспорт полегшує повсякденне життя.

17.11
Дискусії
Фото Depositphotos.com

*Апостоли не одружувалися, бо весь час присвячували Господу. Та святому Петру вдалося поєднати обидві справи.

*Аргументи різних церков щодо того, варто чи ні священику мати дружину.

17.11
Здоров'я
Фото unsplash.com

Деякі добавки, які є в цьому виробі, здатні провокувати алергію, мігрень і навіть безсоння.

16.11
Подробиці
Фото pixabay.com

Чим для планети такі важливі бджоли? Чим загрожує нам їхнє зникнення?

16.11
Думка
Любко Дереш

Українці в цілому вважають себе толерантними і поміркованими, однак це, на жаль, не зовсім так.

16.11
Історія
Здається, її намагаються розстріляти квітами. Про українку, яка своїм голосом підкорила серця мільйонів

16 листопада минає 67 років з часу, коли не стало Соломії Крушельницької. Про шаленство глядачів від її голосу і те, як співачка допомогла Пуччіні не зазнати фіаско із оперою "Мадам Баттерфляй".

16.11
Здоров'я
Голлівудська акторка Камерон Діаз також веде боротьбу з псоріазом.

Цю хворобу називають загадковою. При ній категорично протипоказані спиртне та стреси.

15.11
Пригоди

Дівчина товаришувала з цим юнаком два роки. Того вечора, коли сталась трагедія, батьки ніяк не хотіли відпускати її на прогулянку з друзями.

15.11
Подробиці
Фото УНІАН

У пропрезидентській партії - перші вигнанці. Що вони прозповідають про своє звільнення з фракції і як аргументують таке рішення інші представники політсили?

15.11
Подробиці

Думки президента Росії уже прокоментував голова НАК "Нафтогаз України" Андрій Коболєв.

15.11
Думка
Андрій Кокотюха

Мої думки про “стандарти новин”, розробити які запропонували в команді Зеленського.

15.11
Судові історії

Після нападу на чоловіка до нього звернулися родичі одного зі злочинців і стали вмовляти говорити неправду.

15.11
Подробиці
Фото depositphotos.com

Мер назвав цю подію "раною, яка залишає незмивні сліди" і звинуватив у ній зміни клімату. Громада ж міста каже, що винна у всьому влада.

14.11
показати більше