Рак, вроджені вади розвитку, хвороби центральної нервової системи, серцево-судинні патології — у медичних картках цих дітей різні діагнози. Об’єднує одне — вилікувати таких пацієнтів сучасна наука не здатна. Лише гідно доглянути до останніх хвилин. Невиліковно хворі діти та їхні батьки потребують серйозної допомоги — фінансової і моральної. Її надають мобільні хоспіси. Як саме — дізнаюся, долучившись до одного з чергувань.
У Львові мобільний хоспіс для дітей діє при Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі.
На стіні у приміщенні помічаю карту області з кольоровими кнопками: ними позначено місця, де живуть підопічні. Їх 62.
“Ще торік мали на обліку 24 таких пацієнтів, — каже завідувачка хоспісу Наталія Чучман. — Дітки хворі на рак, генетичні, важкі неврологічні хвороби. Невиліковні. Ми навчаємо сім’ї жити зі страшним діагнозом”.
Найдалі їхати — до пацієнтки у Східниці, що за 110 кілометрів від Львова. “Там перевал, гори. Якось, щоби піднятися, витратили 20 літрів бензину, — розповідає лікарка-педіатриня Галина Богдан, збираючи речі для виїзду. — Але їхати мусимо, адже в дівчинки трахеостома, пластикова трубка в шиї, завдяки якій вона дихає. Трубку треба міняти раз на місяць-два. Це важка робота — адже під час заміни дитина перестає дихати”.
У розпорядженні хоспісу — два автомобілі Fiat. На жаль, перевозити в них пацієнтів не можна. Аби доставити дитину на апараті штучного дихання з лікарні, доводиться залучати “швидку”. Приладів не вистачає, більшість привозять волонтери. Якщо немає — батьки змушені шукати самі.
А на ліки та спецзасоби для дітей сім’я витрачає від трьох тисяч гривень до трьох тисяч доларів на місяць...
Лікарка-педіатриня Віта Волощук бере фонендоскоп для аускультації (прослуховування) легень та кишківника, отоскоп для вушного огляду, катетери для відсмоктування слизу. Водій складає в багажник пачки підгузків, пелюшки, трубки, шприци, фільтри для апарата штучної вентиляції легень. Вирушаємо до дітей.
САШКО, 4 РОКИ
...За годину доїжджаємо до першого села. У світло-зеленій кімнаті з плазмою на стіні лежить чотирирічний Сашко. Дивиться мультики. Важко дихає.
“Він у нас нечемний. Заснув о сьомій вечора, опівночі прокинувся і більше не спав, — зітхає Мар’яна, мати хлопчика. — Син любить мультики.
Він усе розуміє, тільки не може говорити. Сашку, спати хочеш? Ні?.. Він як хоче спати, то заплющує очі, коли запитую”.
У малюка в животику — гастростома, трубка, через яку їжа надходить одразу у шлунок. Віта Богданівна слухає хлопчика стетоскопом, з’ясовує, чи йому роблять масаж, дає поради.
Поки педіатриня заповнює документи, пані Мар’яна розповідає, що в її сина — спинально-м’язова атрофія. Це вроджена невиліковна хвороба, яку спричиняє мутація гена. Сашко не може самостійно дихати, їсти, рухатись і говорити. Для життя йому потрібні декілька апаратів, які не працюють без світла. Тому на горищі сім’я встановила джерело безперебійного живлення — якщо не буде електрики, апарати пропрацюють ще 8 годин.
“Тільки відсмоктувач на батареї, а пульсоксиметр (прилад для вимірювання рівня сатурації кисню в капілярній крові), зволожувач працюють від електромережі, — пояснює мати. — Апарат штучної вентиляції легень за 400 тисяч гривень нам допоміг купити благодійний фонд”.
Мар’яна дає іграшку в руку хлопчикові. Сашко видає звуки, ніби наспівуючи якусь мелодію. “Нам допомагають хоспіс, благодійні організації, ми самі не потягнули би цього фінансово, — каже далі жінка. — Я постійно мушу бути біля сина. Чоловік працює з ранку до ночі. Як треба в магазин, то всі апарати кладемо у дві сумки й так ідемо з сином”.
ЮЛЯ, 7 РОКІВ
Наступна пацієнтка — у сусідньому селі. Сонце майже не пробивається крізь цупкий тюль на вікнах кімнати, у якій на дивані лежить семирічна Юля, білява дівчинка з охайно зібраним у хвіст волоссячком. На її футболці рожевими буквами написано, що вона любить літо. Біля неї відкачувач мокротиння, який дали в хоспісі.
“Як справи? Загострення минуло?” — цікавиться лікарка.
“Так. Але сьогодні вона почала покашлювати”, — каже Ольга, мама дівчинки.
Лікарка слухає дівчинку, міряє рівень кисню. Розповідає, як робити їй інгаляції. Просить маму підписатись за отримані засоби — пацієнтці привезли підгузки, шприци, катетери для відсмоктування.
“Донька народилася здоровою. У півтора року захворіла на вірусний енцефаліт (запалення мозку). І от наслідки — мозочок з’їдений, — розповідає жінка. — Раніше не мали відсмоктувача, який би забирав мокротиння з легень. Без цього приладу Юлечка померла би... Та, мабуть, так Богом дано, що у потрібний час потрібні люди знаходяться, допомагають”.
На стінах вітальні висять дві великі ікони — Матері Божої та Ісуса Христа.
Лікарка замінює дівчинці зонд для годування. Юля згинає ноги в колінцях. “Знаю, зайчику, тобі лоскотно, — каже мама, допомагаючи педіатрині. — Мусимо використовувати спеціальне харчування, щоб вона не втрачала вагу та організм функціонував. Часом йогурт чи супчик із м’ясом через зонд даю. Тільки на суміш витрачаємо близько трьох тисяч гривень на місяць. Ще дві тисячі — на протисудомні пігулки з Німеччини. Коли бронхіт чи запалення — ще близько двох тисяч гривень. Плюс підгузки, мікроклізми чи гліцеринові свічки... Вдячна, що хоспіс нам дав кисневий апарат, який підключаємо, коли в неї падає рівень кисню в крові, бо самі не знайшли”.
...Вилікувати таких діток може тільки диво, та зробити їхні дні легшими під силу лікарям та кожному, хто може передати будь-яку допомогу.
Читайте також текст про гомеопатію.
