Нещодавно 7-річний Арсенчик спитав маму: “А можна мені вже починати жити?” На очах у жінки з’явились сльози. Утім тепер — це сльози радості. Адже страшні муки її сина, які тривали від самого народження, — вже позаду. Вражаюча історія про те, як роками медики не могли поставити дитині правильний діагноз і це перетворило життя її та батьків на страждання.
ЕТАП 1: З ЧОГО ВСЕ ПОЧАЛОСЯ
У сім’ї Денишенків із села Вовчків, що на Київщині, вже було двоє чудових діток, і вони неабияк зраділи звістці, що скоро стануть батьками втретє. Вагітність у жінки минула без ускладнень, а проте дитина народилась слабкою.
“Шкіра була темно-жовтуватою, а очі понад два тижні не розплющувались”, — згадує 40-річна Наталія Денишенко, мама хлопчика.
Коли Арсенчикові минув місяць, на щічці у нього з’явились дивні білі прищики. Великого значення їм тоді не надали, а це були вже перші ознаки вкрай складної хвороби.
ЕТАП 2: ПЕРШИЙ ДІАГНОЗ
Після появи висипу на щічках малюка батьки звернулись до дитячого дерматолога. Той поставив діагноз атопічний дерматит.
З місячного віку дитині призначили гормональні мазі й антигістамінний препарат, вони допомагали. Утім, коли ними не користувалися, висип з’являвся знову.
“У тримісячному віці районна дитяча алергологиня порадила відлучити дитину від грудей, мовляв, у нас із ним різні групи крові, і це може бути причиною дерматиту”, — каже мама.
Наталія прислухалась до поради і стала годувати Арсенчика гіпоалергенною сумішшю. Батьки сподівалися, що це нарешті допоможе. Але ні — висип не зникав. Ба більше, здоров’я малюка погіршувалось. У 4 місяці він переніс гострий бронхіт, у 5 — трахеобронхіт, оральний кандидоз, бронхообструктивний синдром, пелюшковий дерматит. Ніщо з того, що радили лікарі, не полегшувало стану дитини.
“У семимісячному віці в Арсенчика розвинулась правостороння пневмонія, ще за три місяці — запалення горла”, — перелічує мати.
Три роки дитині призначали то ті, то інші препарати, але ефекту від них не було.
На черговій консультації лікар вкотре сказав, що в хлопчика атопічний дерматит. Призначив лікування. Здавалось би, ефективне, адже до 2,5 року в Арсенчика лише взимку з’являвся висип на шиї й ліктях. Утім згодом виявиться, що призначене лікування лише знімало симптоми, тоді як стан дитини насправді лише погіршувався.
“Ми пішли з Арсеном на алергопроби. Лікарка тоді шокувала новиною — сказала, що за 30 років стажу вперше має пацієнта, в якого алергія — на всі продукти!” — розповідає Наталія.
ЕТАП 3: У ПОШУКАХ ДІАГНОЗУ
Висипи на тілі Арсенчика збільшувались. Кожні п’ять місяців він змушений був лягати в лікарню. У відділенні дерматології дитині ставили крапельниці. “Виганяли алерген” як мені пояснювали лікарі, — каже Наталія Денишенко. — Після трьох днів прокапування гормона шкіра в дитини ставала ідеальною, але вже на 3 — 4-й день усе поверталося”.
У чотири роки Арсенчик потрапив до лікарні з пухирями на тілі. Тоді йому поставили два нові діагнози: сепсис, екзема Капоші з тяжким перебігом. “Шкіра в мого сина була в жахливому стані. Вона буквально стала злазити”, — згадує мама.
Утім проблеми в дитини були не лише зі шкірою. У лікарні в хлопчика розвинулась кишкова кровотеча, яку ледве вдалося спинити. Її причина залишалась для медиків загадкою. А поки вони шукали розгадку, Арсенчику ставало дедалі гірше. У дитини припинився ріст. У чотири роки Арсен мав зріст 98 сантиметрів, важив 16 кг 700 г, біологічний вік його кісток був 2,5 року.
“Виразки в дитини були навіть на очах, — ділиться мама. — Мочки вух потріскали, одна посиніла й відпала. Відтоді малюк не дозволяв знімати з себе шапку, боявся”.
Тим часом лікарі діагностували в маленького пацієнта токсичний гепатит (ледь не відмовила печінка) та реактивний поліартрит — чотирирічний хлопчик перестав ходити.
“Син кричав від болю, по всьому його тілу були рани”, — зі сльозами згадує той час його мати. Три наступні роки дитині призначали то ті, то інші препарати, але ефекту від них не було.
Батьки витратили всі заощадження на порятунок сина. Мама, тато і бабуся змушені були взяти кілька кредитів на загальну суму 32 тисячі гривень, аби мати хоч якісь гроші на подальше лікування, яке, утім, не давало ефекту.
Врешті батьки випадково дізнались про іншого фахівця — столичну імунологиню, до якої й вирішили звернутись.
“У лютому 2019-го я принесла дитину до лікарки на руках”, — каже Наталія Денишенко. Перше, що призначила імунологиня — прийом вітамінних комплексів. Виявилось, попередньо призначені препарати вимивали з організму Арсенчика корисні елементи й вітаміни. Загалом, лікування було неправильним, адже медики постійно боролись із невидимим для них діагнозом.
ЕТАП 4: ПРАВИЛЬНИЙ ДІАГНОЗ
На чергове обстеження дитини батьки витратили 1,5 тисячі доларів. Згодом Арсенчикові призначили дорогу генетичну експертизу в лабораторії Сан-Франциско (США). Її оплатили волонтери, що зголосились допомогти родині.
Тоді хлопчик став пацієнтом столичного Охматдиту. Він мав шість років, а важив — як трирічний малюк. На щастя, правильний діагноз вдалось поставити не занадто пізно.
Фото з сімейного архіву
“Первинний комбінований імунодефіцит. Дефіцит DOCK 8” — таким був висновок американських генетиків, — каже пані Наталія. — Йшлося про подвійну мутацію та імунодефіцит гену DOCK 8, що в подальшому загрожувало синові онкологією. Лікарка-генетикиня пояснила, що така проблема трапляється раз на мільйон. Якби мою дитину раніше скерували на консультацію до імунолога, хвороба не ускладнилася б настільки...”
Аби врятувати життя хлопчикові, потрібно було провести трансплантацію кісткового мозку. “Ми здійснили типування крові, виявили родинного донора — ним став старший брат Арсенчика (тепер йому 22 роки)”, — каже Олександр Лисиця, завідувач відділення трансплантації кісткового мозку охматдиту.
ЕТАП 5: ЛІКУВАННЯ
За трансплантацію кісткового мозку, що коштує щонайменше півтора мільйона гривень, родина не платила— завдяки державній програмі. Ліки, вартість яких пані Наталія перестала підсумовувати після 500 тисяч гривень, та помешкання в столиці поблизу медзакладу теж нічого не коштували сім’ї — посприяли клініка і благодійний фонд.
Пересадка тривала три години. Уже при першій пункції після операції виявилось, що кістковий мозок запрацював і виробляє тромбоцити, еритроцити й лейкоцити — отже, все гаразд!
Нині після трансплантації минув майже рік, хлопчик жодного разу не хворів. Арсенчик набрав вагу — важить 22 кілограми 600 грамів при зрості 1 метр 10 сантиметрів.
“Тепер у мого синочка ідеальна шкіра, гарне волосся, він активний, має друзів. Нарешті після багатьох років страждань Арсенчик живе повноцінно!” — каже пані Наталія.
У серпні Арсенчику буде вісім. Він радіє, що лікарі дозволили йому стати цьогоріч першокласником!
Дякуємо, що прочитали цей текст у газеті Експрес. У нас — тільки оригінальні тексти.
Читайте також про те, як багато років лікарі вважали пацієнта психологічно неврівноваженим, але причина його хвороб була в іншому
