За перемогу справедливості довелося боротись чотири роки. Нещодавно Верховний Суд України поставив крапку у цій справі. Мама 8-річного Нікіти із Одеси має отримати від комунальної установи “Одеська обласна клінічна лікарня” моральне відшкодування в розмірі 500 тисяч гривень. Усе через те, що лікарі несвоєчасно виявили у дитини генетичну хворобу.
...Марія Іванова (ім'я та прізвище матері змінено на її проханян) народила сина 13 лютого 2011 року. У хлопчика в пологовому будинку взяли кров на обов’язкове неонатальне скринінг-обстеження і відправили до структурного підрозділу Медико-генетичного центру КУ “Одеська обласна клінічна лікарня”. Проте там лабораторне дослідження крові не зробили — через недостатню кількість тест-наборів. Хоч ще з 1993 року всім дітям у пологових будинках на п’яту добу життя повинні проводити скринінг на фенілкетонурію. Відповідальні за ці дослідження — медико-генетичні центри. Чому це так важливо, спитаєте?
Фенілкетонурія (ФКУ) — хвороба, пов’язана з генетичним дефіцитом ферменту, який відповідає за розщеплення амінокислоти фенілаланін. Частота хвороби — 1:7000 новонароджених.
Якщо вчасно не діагностувати хворобу і не призначити дитині дієту (спеціальні суміші замість материнського молока), то ацетонові тіла, які утворюються внаслідок розпаду цієї амінокислоти, спричинятимуть розумову відсталість, також з’являються судоми й інші ознаки ураження центральної нервової системи. Так сталося з Нікітою. Йому не діагностували ФКУ одразу після народження.
“Річ у тому, що з молоком матері в організм дитини потрапляє білок, який не розщеплюється, і через інтоксикацію руйнується центральна нервова система, — пояснює мама хлопчика. — У розвитку дитини з часом відбуваються незворотні процеси, і відновити рівень інтелекту до “умовно нормального” іноді вже неможливо”.
Нікіті діагностували фенілкетонурію аж у 3,7 року. “Він не розмовляв, мав атопічний дерматит, — згадує мама. — Препарати проти алергії, які виписував лікар півтора року, не допомагали. Проте педіатр чомусь не скерував нас на обстеження до генетиків. Я сама пішла в дитячу поліклініку по скерування у медикгенетичний центр. Зрештою, там знали, що дітям не проводять неонатального скринінгу на фенілкетонурію, вроджений гіпотиреоз (ВГ), муковісцидоз (МВ) та адреногенітальний синдром (АГС), — кошти на тест-набори не виділяли з бюджету. Проте батьків у медико-генетичному центрі чомусь про це не повідомили...
Педіатр чомусь не скерував нас на обстеження до генетиків.
Якби ми це знали, то здали б кров у приватній лабораторії! Зрештою, в обмінній картці дитини мають вносити дані про неонатальний скринінг та його результат. У картці мого сина ця графа не заповнена. Ось така недбалість.
Коли Нікіті нарешті діагностували фенілкетонурію, рівень фенілаланіну у його крові сягав 38 мг/дл (у здорової дитини — 1 — 2 мг/дл). Син був гіперактивним, іноді не ідентифікував людей довкола, зчиняв істерики, погано спав, розчухував шкіру...”
На щастя, Нікіта у п’ять років таки почав говорити. “Тепер синові — вісім років, він уже другокласник. Ходить до загальноосвітньої школи в логопедичний клас, де навчаються діти із затримкою розвитку мовлення, — додає мама хлопчика. — Бувають ще проблеми з його соціалізацією, та тепер усе набагато краще”.
Дітей з ФКУ забезпечують білковими гідролізатами. На це виділяють кошти з бюджету. Абсурд: гроші на тест-набори не дають, а на лікування — так.
“Утім, коли сину лише діагностували фенілкетонурію, я ще понад пів року чекала на безплатний гідролізат,— розповідає Марія Іванова. — Тим часом купували його самі. У 2014 році 500-грамова банка коштувала 3750 гривень. Щомісяця доводиться купувати 3 — 4 банки. Гідролізати потрібні до кінця життя, але безплатно їх видають лише до 18 років”.
Щоби покарати винних у недбалості, жінка подала до суду. Боротьба Марії тривала майже чотири роки.
“Важливо, щоб батьки, які зіткнулися з безвідповідальністю медиків, відстоювали права своїх дітей”, — каже Марія Іванова.
Боротьба матері тривала майже чотири роки.
Пів мільйона гривень жінка планує витратити на додаткові індивідуальні заняття для Нікіти.
ЯК ВІДСТОЯТИ СПРАВЕДЛИВІСТЬ?
Що потрібно, щоб домогтися покарання несумлінних медиків?
— Потрапивши на прийом до лікаря, на лікування у медзаклад, у пологовий будинок, слід скрупульозно збирати і зберігати всі виписки, рецепти, скерування на аналізи і бланки аналізів, виписки й аркуші з діагнозами тощо, — каже Тетяна Бордуніс, адвокатка, правозахисниця. — Усі вони можуть стати важливими доказами в судовій справі.
— Справ, де винними виступають медики, — одиниці, — коментує ситуацію Айгуль Муканова, правозахисниця. — Наприклад, сім років тому суд зобов’язав Маріупольську міську станцію переливання крові виплатити матерям дітей, які були заражені вірусом імунодефіциту, матеріальну компенсацію — 20 тисяч гривень. У тій же справі до п’яти років позбавлення волі засудили лікарку — винуватицю трагедії. А ще у Дніпрі батьки ВІЛ-інфікованої дитини відсудили у медиків 500 тисяч гривень... І щоразу ці справи тягнулися роками, адже медична система вміє захищатися і робить це до останку.
— А позаторік Верховний Суд поставив крапку у справі за позовом пацієнтки пологового будинку, яка з вини лікарів втратила немовля, — додає Тетяна Бордуніс. — Суд постановив стягнути з міського пологового будинку на Полтавщині 74 тисячі гривень моральної шкоди на користь позивачки.
Читайте також про те, як домогтися безкоштовного встановлення приладу обліку газу в квартирі.
