47-річна киянка Юлія Пилипенко вже понад два тижні майже не їсть. Через діабет і астму дозволяє собі лише чай і шматок хліба, аби мати змогу вживати ліки. Так жінка намагається привернути увагу до важкої ситуації, в якій опинилася її родина.
Чоловік Юлії ще у 2015 році служив у зоні АТО — був офіцером, командиром взводу. Виконував бойові завдання під Попасною, а через рік повернувся додому. Згодом у подружжя народилося двоє дітей — нині Василині майже сім років, а Устиму — п’ять. Юлія каже, що особливості розвитку молодшого сина помітила ще змалку. Вона працювала з дітьми і мала досвід опікунства, тому одразу звернула увагу на тривожні сигнали. Однак лікарі весь час заспокоювали, пояснювали можливі затримки розвитку тим, що хлопчик народився на 36-му тижні.
“Після початку повномасштабного вторгнення я з дітьми на кілька місяців виїхала до Польщі, тоді як мій чоловік залишився доглядати батьків в Ірпені, — розповідає Юлія Пилипенко. — Саме за кордоном стан дітей помітно погіршився. У донечки різко змінилася поведінка, а молодший син став ще більш тривожним. Лікарі пояснювали це сильним стресом через війну та евакуацію”.
У лютому 2023 року чоловіка Юлії мобілізували. Він виконував завдання на Харківщині, у районі Куп’янська. “Василина дуже тяжко переживала відсутність батька, постійно питала, чому в інших дітей тати вдома, а її — на війні, — продовжує жінка. — Почалися істерики та спалахи агресії. А синові я взагалі не могла пояснити, куди тато зник, бо він ще малий. Згодом сталося те, що налякало мене найбільше. До того він хоча б трохи реагував, намагався говорити окремі слова. Одного вечора сказав “тато”, сам пішов спати, хоча раніше його треба було годинами заколисувати. А наступного ранку взагалі перестав реагувати на своє ім’я”.
Після цього почалися постійні походи по лікарях. Одні радили “почекати”, інші — більше говорити з дитиною чи “краще виховувати” старшу доньку. Весь цей час Юлія залишалася сама з двома маленькими дітьми, поки чоловік був на фронті. Каже: постійні повітряні тривоги, страх за чоловіка, реабілітації, істерики дітей та виснажливі поїздки містом стали справжнім пеклом.
“Ми місяцями не могли отримати офіційне підтвердження діагнозу. Обійшли щонайменше сімох психіатрів, — розповідає Юлія. — На той момент у Києві змінили правила: дільничні психіатри більше не могли ставити діагноз аутизм, це робили лише через стаціонар. А черги туди були на пів року й більше. Я розуміла, що для таких дітей рання корекція критично важлива, що значення має кожен місяць. Але система просто не давала можливості швидко отримати допомогу. Василині взагалі спершу діагностували РДУГ (розлад дефіциту уваги з гіперактивністю) і почали лікувати його, після чого стало ще гірше”.
У лютому 2024 року, майже в річницю мобілізації чоловіка, в Устима офіційно підтвердили аутизм і видали направлення на ЛКК для оформлення інвалідності. “І тут почався ще той абсурд, — зауважує співрозмовниця. — На ЛКК виявилося, що потрібна письмова згода батька. А батько — на фронті. Треба було щось підписувати, посвідчити у командира, передавати документи. Я ходила в опікунську раду, через ЦНАП просила оформити все без нього, бо простіше було самій оббігати кабінети, ніж організовувати папери через фронт... Минув місяць після подання документів — тиша. Другий місяць — теж”.
Нарешті їх покликали на комісію. Лікарі переглянули документи зі стаціонару, висновки логопеда й психолога та поставили лише декілька запитань. І все. “Ми два місяці чекали цього “цирку”. Я більше вимучила дитину під кабінетами, ніж тривала сама комісія. І не могла зрозуміти: якщо стаціонар уже підтвердив діагноз, навіщо мучити дітей і батьків? Але нам сказали чекати ще 10 днів”, — згадує Юлія.
А в цей час у Верховній Раді вже розглядали зміни до законодавства, які могли позбавити військових права на звільнення зі служби навіть у разі, якщо вони виховують дитину з інвалідністю. “Я просила пришвидшити процес, пояснювала: “У нас військовий, нам це критично”. Але всім було байдуже”, — каже Юлія. Зрештою чоловік не встиг звільнитися зі служби до змін у законі. Бо згідно з новими нормами, якщо в дитини з інвалідністю є мама, військовий не може піти зі служби.
Невдовзі й Василині офіційно підтвердили аутизм, мутизм (дитина замовкає у стані стресу) і тривожно-депресивний розлад. На той момент чоловік Юлії вже мав декілька поранень — у руку, легеню та шию. Військового визнали обмежено придатним. Згодом йому вдалося перевестися служити у столицю. “Коли чоловік був у Києві, життя хоч трохи ставало легшим, — запевняє жінка. — Він міг вийти в аптеку, купити продукти, побути з дітьми, поки я бодай на годину вибіжу у своїх справах”.
Але вже за декілька місяців ситуація знову змінилася. Цього року на зимові свята чоловік Юлії приїхав у відпустку, а вже 10 січня, після повернення на службу, йому без жодних пояснень вручили наказ про переведення в іншу бригаду та в іншу область. Тепер військовий служить на Полтавщині.
Нині життя родини — це постійні реабілітації, школи, індивідуальні заняття, психологи та логопеди. І майже все це лягло на плечі Юлії. “Я писала у Кабмін, Міноборони, військовій омбудсменці. Просила лише одного — змінити закон так, щоб батько дитини з важкою інвалідністю міг законно звільнитися і допомагати сім’ї. У відповідь приходили сухі відписки: “Не передбачено”, — зауважує співрозмовниця.
Тоді жінка вирішила діяти радикальніше. “Думки про голодування з’явилися ще у січні, однак мене відмовляли через діабет і депресію, — розповідає вона. — Але потім настав момент, коли сил уже не залишилося. І я наважилася на крайній крок — почала голодувати. Перші чотири дні була лише вода. Потім лікарка сказала їсти бодай щось, щоб я могла вживати ліки. Тож п’ю лише чай із шматком хліба. Не більше”.
Юлія каже, що вже декілька ночей прокидається від різкого болю у шлунку. Вона давно потребує обстеження, однак не має на це ні часу, ні можливості. Щороку наприкінці травня та в червні в жінки загострюється астма. Та навіть у такому стані Юлія щодня возить дітей на реабілітації. А якщо захворіє бодай хтось один із родини, заняття доведеться пропустити. “Жити в таких умовах стає дедалі важче”, — зізнається мати двох діток з інвалідністю.
А ЩО КАЖУТЬ ЮРИСТИ?
Військовий адвокат Роман Лихачов пояснює: два роки тому законодавство щодо відстрочок і звільнення зі служби змінили. “Раніше, якщо батько виховував дитину з інвалідністю, це давало право і на відстрочку, і на звільнення, — зауважує юрист. — Однак згодом з’явилася норма, за якою військовий може звільнитися лише в разі “виховання дитини з інвалідністю віком до 18 років за відсутності інших осіб, які зобов’язані її виховувати”. Тобто якщо є мама, то батька вже не звільнять. Фактично право на звільнення зі служби залишається лише у випадках, коли мати померла або позбавлена батьківських прав. Водночас цивільний батько дитини з інвалідністю має право на відстрочку навіть тоді, коли мати є поруч і виховує дитину. На мою думку, умови для відстрочки й звільнення мають бути однаковими для усіх. Бо це несправедливо. Зрештою, є випадки, коли матері фізично не можуть самостійно впоратися з доглядом дитини. Наприклад, якщо мама важить менше як 50 кілограмів, а син-підліток з інвалідністю — понад 60. Як вона його має підняти?”
Ще два місяці тому у Верховній Раді зареєстрували законопроєкт №15057, який передбачає звільнення з військової служби батьків дітей з інвалідністю. Однак документ досі не ухвалили. І такі родини, як Юлії Пилипенко, фактично залишаються наодинці зі своїми проблемами.
